4岁宝宝小童（化名）躺在宁波大学附属妇女儿童医院风湿免疫科的病床上，双眼肿得只剩一条缝，脸也肿成了满月脸，双腿因肌肉无力无法站立。原来，原本活泼好动的他，1个多月前额头上出现了一块红肿，家人以为是虫子咬的，没怎么在意。奇怪的是，那个红斑始终不退，十多天后眼睛又出现了红肿。

家人带着孩子到附近卫生院看病，医生说是皮肤过敏，配了药膏，抹了五六天并不见好转，就换了家医院，输液两天后红肿好了一些。医生说用的药有激素，就停药了。药一停，小童的症状又严重了，不但两只眼睛水肿明显，还叫嚷着没力气，楼梯都爬不动了。

家长又带孩子到医院。接诊的儿科专家听完病史建议抽血化验，检查结果显示转氨酶、肌酸激酶等指标都超标，建议他们转院到宁波大学附属妇女儿童医院。刚开始被收治到消化科，3天后就转到了风湿免疫科。

风湿免疫科主任吴菱主任医师介绍，他们是通过多学科专家会诊，根据孩子的症状，结合相关检验指标，最终确诊是皮肌炎。经过对症治疗，目前孩子的症状已经有所改善。 据介绍，皮肌炎是一种自身免疫性结缔组织病，它主要攻击人体的皮肤和肌肉组织，造成特征性的皮疹、广泛性的肌肉无力，甚至影响到肺部、心血管和肠胃系统等器官。

据介绍，皮肌炎的病因目前仍然不清楚，可能与遗传、环境和肿瘤有关。因为公众对皮肌炎的认知度不高，其症状又不典型，所以很容易误诊成皮肤病，肝功能异常，甚至心血管方面的疾病。有统计数据，约60%的患者需辗转3家以上医院才能确诊，平均延误诊断时间达8个月。

吴医生说，皮肌炎不是绝症，70%患儿经规范治疗可达到临床缓解。但公众认知不足、容易误诊等仍是该疾病患者的痛点。针对这种情况，她提醒各位家长发现以下情况要引起重视：疾病早期常累及眼睑部位皮肤，出现水肿性紫红斑，有点像“熊猫眼”，患者会因毛细血管扩张导致手指甲两侧发红，并出现皮肤萎缩等；患者会感觉肌肉酸痛、乏力，一般常发生在盆带肌等大肌群，平时上厕所可能需要在别人的帮助下才能完成，体力、耐力也随之下降。一旦发现上述症状，患者应及时到医院就诊，

记者 程鑫 通讯员 马蝶翼 文/摄