“爱心义卖,新鲜好吃的面包!”8月11日上午,鄞州区政府地铁站人来人往,柠檬树阳光家园的“柠檬唐·小黄车”出摊。今年16岁的“唐宝”同同,和伙伴守在明黄色的摊位前,认真售卖手工面包和手作小物件。这是他第65次参与出摊。
在宁波,柠檬树阳光家园是唐氏综合征患者共同的“家”。今年55岁的周伟琴,是这里的“家长”。但很少有人知道,这个守护上千个特殊家庭的温暖港湾,始于一个母亲迷茫后的“自救”。
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“我的孩子是‘唐宝’”
2010年同同降生,这本是全家最大的喜事。可孩子出生才半个月,一纸唐氏综合征的诊断,给这个家庭蒙上了一层阴影。
怕刚生完孩子的周伟琴承受不住,家人悄悄把结果藏了起来。直到3个月后,这位坚毅的妈妈才知道真相。
“当知道这是终身无法治愈的心智障碍时,我满脑子都在怪自己,是哪里做了亏心事才让孩子要承受一辈子的缺憾。”周伟琴说,儿子是“唐宝”这件事,让自己有了一种莫名的羞耻心,害怕亲友议论、旁人侧目。自此,她的人生陷入了无尽的绝望与迷茫。
把她从绝望里拉出来的,是一个春节前的雨天。
那天,她出门置办年货,在超市门口偶遇一名患有唐氏综合征的中年男子。冷雨寒风里,男子穿着中山装,衣衫单薄,脚上一双解放鞋上沾满泥水,低着头孤零零地站在街角。
短短一眼的场景,直击周伟琴的心底,仿佛看见许多年后同同的样子。“我的孩子未来难道也就是这样了吗?”她忍不住问自己。最后,她什么东西都没买,空手折返,在车里狠狠哭了一场。
哭完之后,她的脑海里仅剩下一个念头:“我一定要振作起来,绝不能让孩子漂泊无依。”
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跑了7个城市近20个医院和机构
彼时,宁波针对“唐宝”的康复资源并不多。为了给孩子拼出一线生机,周伟琴四处打听,从香港到北京,辗转7座城市,奔走了近20家医院和康复机构。
一次偶然的机会,周伟琴在一个QQ交流群里得知北京一家康复机构,专注特殊儿童早期干预。于是,她放下打拼10余年的生意,抱着10个月大的同同,踏上异地康复路。
北漂的两年时间,她日复一日地硬扛。她在北京租下简陋的屋子,把孩子送进了康复机构,每天早晚来回奔波做康复训练。普通孩子轻轻松松就能完成的动作,同同要重复几百上千遍。但她从未放弃,只坚持勾着同同的手指练习走路。同同22个月大,才勉强学会走路。
最让周伟琴惊喜的,在孩子24个月大时,突然脱口而出一声“妈妈”。简单的两个字,瞬间治愈了她所有的委屈与疲惫。
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“我要比孩子多活一天,多护他一程”
就这样,周伟琴陪着同同慢慢走,也陪着自己从自卑内耗,一步步走向坦然自洽。正因自己淋过雨,她更想为所有同路人撑起一把伞。
但命运的考验,从未停止。
2017年,周伟琴被确诊为乳腺癌。拿到诊断书的那天,她走出医院大门,失魂落魄在姚江边坐了一下午。
“我不怕死,最怕的是我走以后,同同该依靠谁?”
化疗的日子,头发大把脱落,浑身剧痛无力。
“我要比孩子多活一天,多护他一程。”这句话成了她对抗病痛的信念。
躺在病床上的她,承受着巨大的身体痛苦,但脑子里却一直在勾画蓝图:要有一个属于母子的港湾,同同可以待在这里。让所有和他一样的孩子,都能有地方落脚,能够交到朋友,甚至可以力所能及地做一份工作。
其实,早在2013年,从北京回到宁波的周伟琴就走上了助残的道路。4年后的这场病痛过后,她对这份事业有了新的规划。
2018年,3000多平方米的特殊儿童教育培训学校柠檬树阳光家园落地,面向唐氏综合征、孤独症、心智障碍孩子开展个性化康复与融合教育。她也成了上百名“唐宝”的周妈妈。
多年来,周伟琴的坚守和爱,有了最真实的回响。曾经处处需要照料的同同,已然长成懂事的少年,自己出行,自理三餐。当妈妈身体不舒服时,孩子会笨拙地早起做饭,端水递药,安静守在妈妈身旁。
“这些孩子只是走得慢一些,但善良的他们,从未停止努力。”
谈及“柠檬树”这个名字,周伟琴说:“特殊孩子的家长,开局大多是酸涩的。但咬牙往前走,回味到的,一定是甘甜的。”
记者 马佳威
通讯员 施科宇 麻钧晢 文/摄

