血友病是一种遗传性的终身性疾病，大部分患者自出生体内就缺少凝血因子，以至于正常人习以为常的触碰都会导致其出血，重症患者即使没有明显外伤，也会发生“自发性”出血。婴幼儿时期的患者，其一举一动更是牵动着父母的心。

涂涂（化名）在六七个月大的时候，不幸被确诊为血友病，从此，涂涂就成了一家人的“眼珠子”，生怕哪里不小心磕着碰着。为了让孩子正常成长，涂涂需要频繁地注射血凝因子，小手小脚经常因为打针青一块紫一块。

“小婴儿的血管很脆弱，我们不能让孩子常住医院。为了能够发生意外时给孩子应急，我和孩子爸爸便互相在对方手上扎针，练习如何注射血凝因子，现在我俩也是半个‘急救医生’了。”涂涂妈妈说。血友病这种长期性的疾病，考验的不仅仅是宝宝的体质，更是一个家庭的抗压能力。凭借爱的凝聚力，这对新手父母也一路跌跌撞撞，熬过了最手足无措的前几年。

而随着涂涂逐渐长大，进入校园，真正的挑战才刚刚开始。

生长发育期，七八岁的涂涂开始换牙，稍稍不注意就会流血不止。一天夜里，迷迷糊糊的涂涂含着一嘴的血块，摇醒了睡梦中的爸爸妈妈……而日渐懂事的涂涂也开始发现了自己与别人的不同。有一次，他突然迷茫地问道：“妈妈，为什么别的小朋友没有像我这样需要天天打针？”这一句话，让妈妈泪如雨下。

“孩子在长大，需要注射的药物剂量也越来越大，我们夫妻俩下定决心，要为孩子找到更好的药，让他能有一个和别人一样健康快乐的童年。”涂涂妈妈回忆道。

在这种信念的指引下，夫妻俩从医生那里了解到了艾美赛珠这款药。与之前的凝血因子注射药物需要天天注射不同，这款药每周注射一次。但与药效相对的，便是它高昂的价格，一瓶30ml的艾美赛珠费用需要8100元，开始用药的第一个月费用高达40500元，后续每月也需要2万元左右。对于一个普通家庭来说，这无疑是沉重的经济负担。

“如果没有‘天一甬宁保’的支持，我们都不知道自己如何熬下来。”据了解，艾美赛珠这款药被纳入了“天一甬宁保”罕见病外配处方自费药品的保障范畴。按照2024年度的理赔规则，在保障期限内，像涂涂这类有用药需求的血友病患者，开具的处方产生的费用低于0.6万元部分不报销，0.6万元至2.0万元部分赔付30%，2.0万元以上部分赔付60%，年度累计最高支付限额为30万元。

目前，涂涂妈妈通过微信公众号罕见病外配处方自费药品通道进行申请，已为涂涂获得赔付113700元。

为了感谢“天一甬宁保”的支持，一家人特地向宁波市普惠保险公共服务中心的理赔工作人员送来了一面锦旗。“一份‘天一甬宁保’，涂涂这样的小朋友参保只要50元，还不分既往病史。有这样一份保险，不仅仅是我们一家人的幸运，更是所有在宁波生活的人的底气。”涂涂妈妈感叹道。

记者 史旻 文/摄