记者 陈敏 通讯员 邱馥琛 文/摄
直面死亡,对于很多人来说,是生命中难以承受的挑战。
有这么一群人,他们选择与生死直接对话。他们带着满满的爱陪伴临终患者,帮助患者实现人世间最后的心愿,让每一个患者有尊严、无遗憾地走向生命的终点。他们,就是安宁疗护志愿者。他们犹如一束微光,为每一个临终患者照亮了“归途”,让生命最后的时光充满温情。
生老病死是人生必经的历程。随着现代医学的发展、人口老龄化和经济条件的改变,安宁疗护服务已成为全社会关注的重要民生话题。截至今年10月底,宁波已有94家医疗机构开展安宁疗护服务,帮助临终患者减轻痛苦,保证生命质量,实现生命尊严。越来越多的爱心人士开始加入安宁疗护志愿者队伍。
对终末期患者和家属而言,安宁疗护志愿者可以提供哪些帮助?在提供安宁疗护服务的过程中,他们有着什么样的心路历程?宁波安宁疗护志愿服务的开展又遇到哪些难点?记者对此进行了深入采访。
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10年了,我只想给予他们温暖
“董阿姨,我来了,给您带了点橘子。最近怎么样?”11月10日,周日,海曙区白云庄社区,“北斗心灵生命关怀服务中心”志愿者领队王草和两名伙伴一起,敲开了董大妈的家门。见到王草熟悉的笑脸,董大妈忍不住拉住了她的手,眼睛也一下子亮了起来。
董大妈是独居老人,因四肢肌肉萎缩,行动不便,生病以来更是情绪低落。
端把椅子坐到床边,拉着董大妈的手,王草跟老人聊起了家长里短,从近期的肉菜价格到正在追的电视剧,从天气渐冷需及时添衣到做菜时要少放盐……慢慢地,老人脸上绽开了笑容。聊了一会儿之后,王草和伙伴们挽起袖子,帮忙将老人家中的床铺、衣柜及客厅收拾得干净整齐。注视着他们忙碌的身影,老人的眼睛湿湿的。
从事安宁疗护志愿服务10年,像董大妈这样的患者,王草服务了不少于20人。
王草是宁波市第二医院的一名护士。成为安宁疗护志愿者,王草有点心血来潮。那天刚好休息,她突然起意要去做志愿者,“闲着也是闲着,不如做点好事帮助别人。”说干就干,那天,王草拉着丈夫刘永明一起加入了安宁疗护志愿者团队。
她的第一个服务对象,是医院里的一名癌症患者。虽然多年的护理经历已经令王草“看惯”了生死,但她从未“看轻”这件事。“太多人在痛苦和孤单中离开这个世界。我们想做的,就是在接近终点的这段路途上,给予他们温暖。”王草说,“我们的服务对象除了临终的重病者,还有失独家庭、残障者,以及街道社区对接的其他需要关怀照护的人群。”
加入“北斗心灵生命关怀服务中心”10年来,王草见证了这支团队从20余人壮大至130多人,成员身份从退休老人、接近退休的中年人拓宽到大学生、年轻上班族。每次开展上门服务,王草都会收集整理伙伴们认真写下的服务对象信息、服务过程感受等,“攒了好几个柜子”。
在宁波,像王草这样的安宁疗护志愿者越来越多,他们和医护人员一起,帮助陷入阴霾的临终患者和家属抚平忧愁,成为他们的情绪支撑。他们还努力帮助患者完成最后的心愿,助他们此生无憾地踏上“归途”。
安宁疗护志愿者的付出受到了社会关注,更是赢得了患者和家属的感恩。采访中,志愿者小陈告诉记者,她曾经有好长一段时间陪伴一名肺癌患者,为开解患者,她和其他志愿者一起陪患者过端午节、去公园散步……几个月后的一天凌晨,小陈收到了患者儿子给她发来的一条短信:“你的叔叔已经于凌晨离开了人世,感谢你在他生病期间给予他的爱心陪伴。”
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他们教会我理解生命,珍惜所拥有的一切
“一开始,我以为是我们用爱去帮助这一个特殊的群体,然而真正接触后才发现,是他们教会了我理解生命,珍惜自己所拥有的一切。”宁波市中医院团委书记、安宁疗护志愿者陈君艳道出了伙伴们的共同心声。采访中,志愿者们说,在给患者提供帮助的同时,自己的收获更多。
宁波卫生职业技术学院护理学院副院长陈双琴从2017年开始从事安宁疗护志愿服务,是我市第一位安宁疗护专科护士,她不但是学院《安宁疗护》这门课程的主讲老师,还是学院安宁疗护志愿服务队的指导老师。
7年来,陈双琴无数次走进病房,为一名又一名临终患者送上关爱和陪伴,陪着他们走过人生的最后一段旅程。每一次目睹患者接近死亡,对她来说都是心灵的冲击。
在陈双琴的记忆深处,有一位老奶奶。老人是一名肺癌患者,骨瘦如柴的身体,毫无光泽的皮肤,一切都在预示着老人已走到生命的尽头。那天,陈双琴第一次来到老人病床前,握住那双枯木般的手,轻轻地抚摸着。老人慢慢睁开眼,露出一个微笑,“辛苦你,闺女!”
得知老人时常呼吸急促,很难入睡,陈双琴之后每次进病房都会带上精油,为老人做身体按摩。平静下来的老人,会拉着陈双琴的手,回忆自己年轻时候的事情,而陈双琴就在床边静静地倾听……“婆婆最欢迎你了,每次你来了,她的心境就会平和。”老人的护工告诉她。
虽然知道老人随时可能离去,但是那天,当陈双琴又一次来到病房,看到空空如也的病床时,一阵难以言说的凄凉感瞬间将她包围。“一个生命消失了,就永远不会再回来了!”那一刻,她真真切切地意识到,生命是如此珍贵。
陈双琴告诉记者,她是个工作狂,从来都是将工作放在第一位,可就是那天,她对自己说,要好好地、健康地活着,她还有父母、丈夫、儿子……
陈双琴将自己的这个转变称为“死亡唤醒生命”。记者采访了多名安宁疗护志愿者,他们和陈双琴一样,经历了“死亡唤醒生命”的时刻。
陈双琴曾牵头对18名安宁疗护志愿者开展了一次深入调查,发现大多数志愿者参与安宁疗护服务的最初动机,是想通过帮助他人来完成自我救赎——有的是为了克服个人困难,有的是为了寻找归属感,有的是想弥补曾经的遗憾。尽管最初的动机各不相同,但通过参与安宁疗护志愿服务,他们的责任感被唤醒了,得到了新的自我认知,以及对生活的新看法。
“志愿者能填补专业人员和家庭照顾者的不足,是安宁疗护事业的关键贡献者,在多学科团队中也能起到举足轻重的作用。”陈双琴十分肯定志愿者的重要性。
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引导民众正确看待死亡、珍爱生命
随着人们慢慢开始接受安宁疗护,安宁疗护志愿者这一群体的重要性也被越来越多的人认识到。
从采访看,宁波已经有了多支安宁疗护志愿者队伍。
宁波卫生职业技术学院有一支“爱心天使生命关怀志愿服务队”,参与者是该校师生。这支服务队从2007年成立以来,累计提供安宁疗护志愿服务2700余次,影响万余人。
“北斗心灵生命关怀服务中心”成立于2014年,目前有志愿者130余人,已服务400余名临终患者,主要提供居家安宁疗护。
宁波市慈善总会“如宁所愿义工大队”,致力于临终关怀和生命教育,是一个由4个高校、6个社会组织和7家医疗机构跨界融合的志愿服务联盟。目前已有140多名志愿者,开展了1000多场临终关怀活动,守护了315名患者。
但记者在采访中了解到,我市要进一步发展安宁疗护志愿服务,面临的困难还不少。
宁波市安宁疗护指导中心办公室主任周红娣分析认为,发展安宁疗护志愿服务主要面临四大困难。
管理制度不完善。目前我国已经颁布了推进志愿服务相关政策,但并非针对安宁疗护志愿者。因此,有必要探索符合我国国情的安宁疗护志愿服务模式,进一步完善和细化安宁疗护志愿服务的相关政策,明确服务内容,规范服务标准,探索保障与奖励制度,逐步建立健全安宁疗护志愿服务机制。
缺少统一、系统的专业培训。由于我国尚未将安宁疗护和生命教育纳入正规的教育体系,导致专业的安宁疗护人才极度缺乏。建议针对安宁疗护志愿服务开展全市统一的、有针对性的培训。同时,还要加强对团队成员的心理干预和辅导,特别是长期接触终末期患者的志愿者。志愿者只是热心的普通人,尽管已经提前打过“预防针”,做了循序渐进的引导,但大部分人还是没办法承受服务临终对象带来的那种情绪上的冲击。
资金保障缺乏。“大家都很不容易,全靠一颗真心在坚持。”采访中,有志愿者团队负责人坦言,志愿者主要开展上门服务,来回的交通费及用餐开销目前全由志愿者自己承担,这不利于志愿服务的持续开展。
死亡教育不足。当下不仅社会公众对死亡教育缺乏了解,医务人员自身也需要这方面的教育和准备。很多医务人员对安宁疗护及缓和医疗认知不足,谈到死亡就会回避,面对死亡感到焦虑,缺乏基本的应对策略。因此,建议向医学生和医务人员推广安宁疗护的理念,传播安宁缓和医疗知识。同时,在社会层面加大力度推行死亡教育,潜移默化地引导民众正确看待死亡、珍爱生命。