记者 袁伟鑫
孙申磊 马龙行
“本来,我打算放弃了,可是术后80%的长期存活率,加上这个月起肺移植手术纳入医保的消息,又让我看到一丝希望,我想再试试。”12月3日,在尚田街道镇西路“阿富美发店”二楼的小房间里,19岁的悦悦躺在呼吸机旁,父亲王求富声音哽咽。
尽管从今年12月起,肺移植手术已纳入医保,治疗总费用预估从百万元降至五六十万元,但对这个家庭而言,仍有着近30万元的缺口。“最近理发店开开停停,能借的都借了。”王求富说。
见到陌生人的到访,悦悦有些紧张,用手轻轻掩面,生怕让人见着她低落的神情。2个月来,她的健康状况持续变差,从之前能不依赖呼吸机短暂下楼,到现在已离不开机器。交谈中,记者发现她和同龄女孩一样爱自拍。她手机里存着去年和妹妹在苏州游玩时的照片——穿着汉服,笑容明亮。“我还想去更多地方看看,最想去四川看大熊猫。”说话间,记者隐约看到她指缝下双眼里噙着的泪光。
王求富和前妻育有三个孩子。离婚后,大女儿悦悦一直和王求富生活在一起。悦悦的成长过程也充满坎坷:从小因发育迟缓四处求医,13岁时确诊脑垂体附近肿瘤并接受手术,此后辍学在家;今年8月,她突发高烧、呼吸衰竭,虽经抢救保住了生命,却再也不能自主呼吸。于是,王求富带着女儿辗转来到上海、杭州等地多家医院求医,最终悦悦被确诊为“肺动静脉瘘”,这是一种较为少见的肺部血管疾病。
历经波折,王求富找到了浙江大学医学院附属第二医院副院长、“中国肺移植第一人”陈静瑜。陈静瑜认为,肺移植是拯救悦悦的唯一有效办法,如果一切顺利,术后长期存活率可达80%。“医生跟我说,如果不做手术,悦悦可能撑不过一年。”然而,当时近百万元的医疗费让王求富一度想放弃。
转机出现在今年11月底。陈静瑜通过微信告知王求富,从12月起肺移植手术纳入医保了。“治疗费用降到五六十万了,虽然还是天文数字,但我们想再拼一次。”王求富和前妻借遍亲友,仍有近30万元的缺口无处筹措。
得知王求富家的情况后,尚田街道第一时间为悦悦办理了低保,尚田街道、慈善总会等单位也送来了15000元救助金。
如今,王求富仍在四处奔走,为女儿求得一张“生的车票”。那张车票的目的地,是手术台,是康复后的站立,是未来某一天悦悦能站在四川的土地上看大熊猫。
采访中,悦悦手机里存着的几张隔着车窗拍的风景照,让记者久久难以释怀。19岁,本该走向广阔的天地,如今却被困在呼吸机的节奏里。这些年,社会救助网络越织越密,指尖公益已成日常,我们的版面上已很少出现“求助”故事。但每当想起曾经那些捐款的孩子、义卖的志愿者、默默捐物的老人……我知道,这座城市的温暖从未离开。作为一名记者,同时也作为一名父亲,我愿为这份期盼搭一把手,也愿每一次求助,都能被听见、被回应。愿光,能更快地照进这扇等待的“窗口”!

