关爱孤独症儿童 点亮“星星的世界”

一、了解“星儿”

在生活中,有一群特殊的孩子,他们虽然生活在我们身边,却又与周围的人“格格不入”。这些孩子沉浸在自己的世界里,如星空一样遥远,其他人很难走进他们的内心世界,因此也被称作“星星的孩子”。从2008年起,联合国将每年4月2日定为“世界孤独症关注日”,目的在于提高公众对孤独症的相关研究、诊断以及对孤独症患者的关注,今年的4月2日是第17个“世界孤独症关注日”。

(一)不(少)看

“星星的孩子”喜欢独处,对陌生人往往不理、不看,甚至有些孩子对父母也表现得很冷淡。在婴儿期,就会表现出回避他人目光、对人的声音不感兴趣、不愿意与人亲近、注意力很难集中、眼神飘忽不定等情况。

(二)不(少)听

这类孩子对某些声音是“封闭”的,如家长或其他人喊其名字或与其讲话时,他们感觉像没听见,但会对另一些声音过分敏感或者害怕,如:吹风声、炒菜声或者飞机的声音。

(三)不(少)说

孤独症孩子在与人沟通、游戏或者互动中,往往会出现至少一个方面的困难,最常见的是沟通障碍。到相应年龄时,孩子不会表示出人、物之间的需求联系,常常自言自语,出现一些无意义的语言。

(四)不(少)指

在早期,这类孩子就可能出现肢体语言表达落后等情况,他们一般不会用食指指物,也不会点头或者摇头表示需求。

(五)不当行为

“星星的孩子”常表现为不会玩、行为刻板等。他们一般只玩自己感兴趣的玩具,玩的方式较单一,如:喜欢旋转的物体,执着喜好特定物品,来回、上下楼梯、出门一定是走自己常走的一条路,不能打破常规等。

三、干预时期越早(小)越好

发现下列情况要及时关注:

4个月时不会看着别人的脸微笑;

6个月时没有明显的快乐情绪;

12个月时听力没有问题但喊其名字不理睬;

16个月时不会说任何一个单字;

18个月时不会用食指指点东西;

18个月时目光不会跟随别人的指点看东西;

18个月时不会玩假扮游戏。

若发现以上情况,需要采取进一步评估,干预时期越早,预后效果越好。

四、关于孤独症的误区

误区1:孤独症会传染

孤独症不是传染病,将孤独症人群与普通人群分离的行为是不当的。

误区2:孤独症能用药物治愈

尽管“孤独症是无法完全治愈的疾病”的理念在不断普及,但仍有一些家长不断在打听“灵丹妙药”。对于孤独症患儿,就个体来说,越早发现越早治疗效果越好。确诊后,应遵守综合治疗的原则,通过脑功能训练、药物治疗、个体化康复等手段尽早干预,提高孩子的生活能力和生活质量。

误区3:孤独症患者都是天才

认为“所有孤独症患者都是潜在天才”是不合理的。在孤独症患儿中,有“学者”才能的人远远不到10%。

五、我们能做什么

孤独症被早期识别出来,医护人员、教师和家长能做些什么来帮助“星星的孩子”呢?

(一)尽早开展干预治疗

由于儿童正处于发育、发展早期阶段,即使是最专业的精神科、发育行为儿科学专家也无法让某些儿童立即确诊。专家需要反复观察、监测儿童的症状发展情况,才能得出正确诊断。研究显示,尽早开展教育训练对于促进社会交往能力、言语和非言语交流能力发展,减少刻板重复行为有非常重大的意义。因此,家长们不要抱着“等一等”“再看一看”的想法,无论孩子被诊断或疑似诊断为孤独症时,都应该尽早开展干预治疗。

(二)科学、系统进行干预

使用科学研究支持的干预方法,可以有效改善孤独症患儿的发育水平、适应功能和语言能力。同时,要注意促进患儿身心发育、生活自理能力提高,减少滋扰行为等。家长应选择正规的康复机构进行有效的孤独症早期干预治疗。

(三)家庭参与至关重要

父母能否积极参与干预计划,全面了解干预步骤,认真参与治疗过程,保证每天、每周高强度的训练是孤独症患儿康复成功与否的关键。长期的康复之路对患儿父母和家庭来说,是巨大的挑战。因此,父母需对自己和孩子有充足的信心和耐心,合理安排治疗、家庭与工作,做好与孤独症长期抗争的思想准备。家庭成员之间要互相支持鼓励,为孩子各尽其能,共同完成训练任务,保障治疗顺利进行。

六、我们能提供什么帮助

(一)孤独症少年儿童康复训练补助

补助条件:18周岁以内的可凭近3年内孤独症医学诊断申请孤独症机构康复训练补助;未满7周岁的低保、低保边缘户、特困或孤儿可申请困难残疾儿童康复生活补贴,有需求的孤独症少年儿童可向区残联申请。

(二)大龄孤独症残疾人就业支持

对符合条件的就业年龄段孤独症残疾人,在“残疾人之家”进行工疗康复,有需求的残疾人可向各镇(街道)残联报名。

2024-04-10 一、了解“星儿” 5 5 奉化日报 content_146781.html 1 3 关爱孤独症儿童 点亮“星星的世界” /enpproperty-->