在宁波，“皓子妈”傅雪芳的名字早已与孤独症家庭的希望紧密相连。作为一名重度低功能典型孤独症患者的母亲，她用20余年光阴打破“全世界家长难坚持康复训练4年以上”的断言，将曾无法自理的儿子皓子培养成能独立通勤、稳定就业9年的自食其力者，更以理性与坚韧走出了一条“不牺牲自我、共赴精彩”的育儿之路。

如今，她身兼中国残疾人康复协会智力残疾康复专业委员会委员、国家社科基金智力与发展性障碍者支持模式的中国实践与创新研究团队成员、中残联孤独症家庭康复师。凭借在孤独症康复公益领域的突出贡献，她先后荣获“最美浙江人·最美残疾人家庭”提名、“第四届宁波慈善奖最具爱心慈善服务奖”“2019年度宁波市优秀志愿者”“2019 感动宁波”十大慈善新闻人物等荣誉。她所主导开展的训练项目，已陪伴上千个孤独症家庭走出困境，用自身行动诠释了“思考方式不一样，人生结果也不一样”的生命感悟。

命运发牌：那把压垮人的 “烂牌”

1998年金秋，皓子的降生让我们全家沉浸在喜悦中。这个11个月就跳过爬行直接学会走路的孩子，曾是我眼中最神勇的宝贝。可幸福戛然而止——1岁半时，已经会说2个字的皓子渐渐停止了说话，对呼唤毫无反应，回避目光，甚至对外界刺激麻木不仁，满世界乱跑却不知危险，连大小便都无法自理。我带着他辗转各大医院，脑电图、磁共振做了个遍，得到的却是“孩子没问题，是妈妈想多了”的嘲讽，有医生甚至直言“你这个妈有病”。

2岁半那年，上海复旦儿科的一位女医生终于给了我答案——重度低功能典型孤独症（又称自闭症）。更残酷的是，她看着我说：“放弃吧，再生一个。全世界没有家长能坚持康复训练4年以上。”那一刻，天塌了。2000年前的中国，全国只有5位医生了解孤独症，北京唯一一家家长开的训练机构要排上5年才有可能进班，科学界、医学界对此毫无办法，70%的患儿会面临终身社会适应障碍。看着怀里眉清目秀却对外界毫无感知的儿子，我攥紧拳头告诉自己：这把烂牌，我偏要打下去。

那段日子，我像溺水者般挣扎。一边是“孩子这辈子完了”的绝望预判，一边是亲友 “再生一个”的劝诫，更要面对旁人异样的眼光。但工业会计专业的理性思维让我冷静下来：哭闹无用，我得给这个家做“人生设计”。在没有互联网、资讯闭塞的年代，我们全家分工明确：我负责训练、信息收集、对外联络和挣钱；皓子爸承担信息收集、挣钱和交通保障；外婆照料全家饮食起居。2002年，我把皓子送进离家近的日托康复机构，这个决定让周边不少亲朋好友不解，觉得全天陪着孩子长大才是爱，但我知道，只有确保住父母的工作和全家良性生活，这个家才不会被拖垮，皓子才有长久的依靠。

逆风出牌：把“生存技能”刻进成长里

“不随大流，只抓核心”，这是我给皓子康复训练定的铁律。当其他家长辞了职，背井离乡带孩子辗转全国追 “大咖”、埋头桌面教学时，我选择让皓子在本地同一家机构稳定训练14年；当大家执着于让孩子“进普校、社交融合”时，我果断放弃9年义务教育，把训练重点放在生活自理和社会适应上——我要让皓子先成为一个需要最少照顾的人。

皓子15岁那年，我把他推上了公交车。第一次让他独自出行，我悄悄跟在后面，看着他笨拙地刷卡、找座位，紧张得手心冒汗。从家门口到康复机构，5站路的距离，我们练了整整一年。摔倒了扶起来，坐过站了教他看站牌，遇到陌生人搭讪教他快速回避。渐渐地，皓子能独立换乘公交地铁，如今28岁的他，每天3小时通勤从不迟到，在同一家庇护工厂稳定工作9年，守规矩、听指令、手脚麻利，成为技术标兵，车间里有绝活的员工。

我始终相信，孤独症孩子的潜力需要被看见。皓子对数字敏感，他曾经能把圆周率背到小数点后275位；利用他的机械记忆优势，我把社交规则、生活技能编成口诀反复练习。16岁时，我砍掉他特校职高三分之一的课程，带他去做志愿者、参加劳动实习，从整理图书到打扫卫生，从简单沟通到团队协作，一点点种下“自食其力”的种子。皓子17岁时曾因被误解而情绪失控砸了别人的汽车引擎盖，被建议送他去精神病院，我却申请内退抱持陪伴，包容他的情绪，教他正确表达，那段日子虽难，却让皓子学会了情绪自控。

家有残障孩子，不是我生活的全部，我自己，也在“嗨玩”中寻找力量。从巴丹吉林沙漠穿越到尼泊尔 ABC 徒步，从黑龙江皮划艇赛到西藏大北线行摄，极限运动让我在全神贯注中放空自己，卸下疲惫。每一次出发都是一次充电，归来后再以饱满的热情投入训练。我用摄影捕捉生活中的美好，打破了自闭症家庭“灰暗度日”的刻板印象——家长活得精彩，孩子才能看到希望。这种“不牺牲自我”的育儿理念，后来也影响了无数家庭。

传牌送暖：为千个家庭撑起绿荫

2013年，当皓子实现“生活自理、情绪稳定、行为自控”的目标时，我萌生了帮助更多家庭的想法。太多孤独症家长还在重复我那个年代家长的迷茫：背井离乡四处求医，盲目训练却收效甚微，因孩子致残而封闭自己，整个家庭陷入绝望。我要把皓子的训练经验分享出去，让他们少走弯路。

我开始奔走呼号，拿着皓子的案例向有关部门呼吁，终于为宁波孤独症家庭争取到6岁后的延长期康复训练补贴，这一政策已惠及宁波无数家庭十多年。我牵头成立“皓子妈工作室”，带领家长通过“星宝实践课堂”“社会适应性训练营”，在社会生活中教“星星孩子”们懂礼仪、守规则、学合作；开发“心厨当家”课程，手把手教大龄孤独症患者利用智能厨房家电烹饪、整理衣物，培养居家生活技能。更让我欣慰的是，今年在宁波市妇女儿童基金会的支持下，整合了宁波甬悦心理孤独症MDT专业力量，推出了全国首本《心智障碍者公交练习手册》和《心智障碍者地铁练习手册》，用“城市大冒险”的趣味形式，拆解出行全流程，让更多孩子学会独立出行。有个叫小A的孩子，此前需要父亲每天花3个小时往返接送4趟，通过手册练习后不仅能独自通勤，父亲也重返工作岗位，重拾了自己的爱好。

目前科学界、医学界尚无明确结论证明孤独症的具体成因，没有绝对的“避免方法”，但作为一位过来人，我隐隐觉得，父母体质上长期的疲惫、不规律作息与过度焦虑，或许影响了孕育胎儿的健康。如今看着身边不少年轻人熬夜透支身体，我总想提醒：生育是人生大事，备孕和孕期一定要放慢节奏，给身心足够的休养，别让紧张忙碌，为未来埋下无法挽回的遗憾。

这些年，我始终坚持“不打马赛克”的原则，带着皓子接受采访、参加活动，坦然公开我家故事。有人说我“不要脸”，但我知道，只有让社会真正了解孤独症，消除偏见，孩子们才能拥有更包容的成长环境。我组建家长群，分享训练方法、解读政策福利、疏导心理压力，改变家长观念，从家庭整体解决入手，至今已陪伴上千个家庭走过艰难岁月。有家长说：“皓子妈的故事让我知道，孤独症不是绝症，我们的孩子也能有价值。”

如今，皓子不仅能独立工作生活，还学会了弹电子琴、游泳、制作版画，双休日会参加文体活动、做公益，活得充实而有尊严，甚至打破了孤独症没有情感的论断，他有喜欢的女孩。而我，这些年依然在公益路上奔走：在云南体验 “永续”生活，探索自然教育；在广州参与心智障碍者交友课题研发；在宁波推进无障碍出行建设……我的微信签名是“思考方式不一样，人生结果也不一样”，这是我20年育儿路的感悟。

孤独症孩子就像被困在星球上的旅人，而我们家长是他们的摆渡人。我很庆幸，当年没有放弃这把“烂牌”，更欣慰能带着更多家庭一起出牌。未来，我想继续搭建桥梁，让更多 “星星的孩子”能融入社会，让更多家庭重拾幸福——这手牌，我们一起打得更精彩。