出生10个月发病 直到7岁才确诊

这种病为啥会耽误这么久?

14岁的小强每4周就要来宁波大学附属妇女儿童医院风湿免疫科,接受一次药物注射治疗。坐在轮椅上的他,膝盖和手臂关节已经明显变形弯曲,失去了正常功能,一只眼睛也已失明。目前的治疗只能控制他的病情进一步发展。

因耽误太久出现严重并发症

相关病历显示,小强早在出生10个月时就开始发病了,最早是右膝关节肿胀疼痛。家人带着孩子到宁波大学附属妇女儿童医院骨科就诊,医生发现孩子的关节竟然已经有大量积液,当时诊断为色素绒毛结节性关节炎。

此后,小强就一直在骨科就诊。可没想到的是,两三年后,孩子原来肿胀的右膝关节还没消肿,左膝关节又开始肿了。家人带着孩子到上海等多地骨科求诊,医生采取了同样的方法:打开关节,做病理切片,治疗措施也大同小异。

可令家人揪心的是,虽然治疗没有停过,但孩子的双膝关节并未改善,不能伸直,又做了关节外固定支架。更糟糕的是,几年时间过去了,孩子手上的关节也开始肿起来。

这些年,家人带着小强不知道跑了多少地方,孩子的病情不但没好转,关节肿胀变形反而越来越严重。

直到7岁那年,有人建议带孩子去医院做个全面会诊。骨科、血液科、风湿科等多学科专家会诊后,建议去风湿科。家人带着孩子来到国内知名医院的儿童风湿免疫科,最终确认是幼年特发性关节炎,给予抗风湿综合治疗后病情不再进展了。

诊断虽然明确,但因为耽误了太长时间,孩子已经出现了严重的并发症:很多关节都弯了,伸不直;一只眼睛也失明了。

3年前,小强跟随父母来到宁波,开始在宁波大学附属妇女儿童医院的风湿免疫科接受治疗。该科主任吴菱主任医师说,因为患儿的病情拖延太久,目前用药也只能控制病情,不让其他关节再进展,已经畸形的关节已经没法挽回了。

几乎每天都有这类患儿就诊

吴菱介绍,他们每年门诊治疗的幼年特发性关节炎患儿200例左右,住院治疗的50例左右,几乎每天都有幼年特发性关节炎患儿前来就诊。

有个来自安徽的4岁女孩,发病时2岁不到。孩子父母都在外务工,平时由奶奶抚养。刚开始孩子的手腕关节痛,脚踝关节痛,奶奶以为她摔了,没在意,也没去医院看。后来孩子一直叫痛,而且几个关节都肿了,动不了也走不了路了,奶奶才觉得不对了,带着孩子来到宁波。先在骨科医院就诊,拍X片显示并无骨折,也就没有治疗。但该女孩症状一直不好,后转到宁大附属妇儿医院,经多学科专家会诊后转到风湿免疫科。

用药以后,小女孩再也没喊痛,关节也活动自如了。

上初中的小包酷爱篮球,本是个阳光开朗的孩子。大约8个月前,他感觉左大腿根部隐隐作痛,家人以为是运动量过大引起,并未放在心上。很快,他的右腿也出现同样症状,而且疼痛越来越明显,严重时走路都一瘸一瘸的。双下肢反复疼痛导致篮球不能打了,晨间跑步不能参加了,青春期的男孩开始变得郁郁寡欢。家人带着他同样是先看骨科,然后看神经科,兜兜转转8个月后才来到宁大附属妇儿医院,得以确诊。

吴医生介绍说,像这样的孩子,他们科室近几年来每年门诊收治200人左右。因幼年特发性关节炎早期症状不典型、家长认知不足、基层风湿免疫科医生人数不多等原因,导致很多这类患儿不能及时得到诊断和治疗,增加了后续治疗的难度和费用。

记者 程鑫

通讯员 马蝶翼

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