“李医生，小雪（化名）现在都挺好的，自理能力不错，和同学处得也挺好，成绩中等，我很满足了。”今天是“世界孤独症关注日”，昨日，宁波大学附属第一医院外滩院区儿科主任李志飞接到了患儿小雪妈妈发来的信息。

近年来，李志飞每年接诊30多个疑似孤独症（自闭症）的孩子。她深深理解，孩子一旦确诊，对每个家庭来说都是“天塌下来的大事”。她希望借小雪的故事，提醒更多父母，尽量做到早发现早干预。

9岁“星宝”在普通学校过得不错

小雪今年9岁。

两岁多时，她第一次被带到李志飞的诊室。当时，父母和家中长辈都有不好的预感——小雪和其他孩子不一样。两岁多了，不会说话；逗她的话，几乎没有反应，表情木然；各方面发育都比较迟缓。

“我的孩子怎么可能患孤独症呢？”小雪的母亲面对疑似孤独症的诊断，几乎跳了起来。在接下来的一个月时间里，和很多家长一样，她带着小雪全国问诊，希望能推翻这一诊断。

李志飞说，大概过了两个月，小雪的母亲又回到了诊室，接受了小雪是“星宝”的现实，决心尽全力陪孩子康复治疗。

之后的7年里，双方一直保持联系。

李志飞说，小雪的母亲非常不容易也很伟大——本来是公务员，特地辞去工作，全身心陪同女儿康复。这中间的艰辛，外人难以想象。

也有很多人劝她，再生一个孩子，小雪的母亲却拒绝了，她说：“上天让我生了只小蜗牛，我就陪着她慢慢走。”小雪一段时间沉迷于撕纸，妈妈耐心地教了几百遍，才让小雪明白不可以这样做。

随着时间的推进，小雪的状态越来越好，后顺利进入普通小学就读。一开始，她难以遵守课堂纪律，妈妈就成了她的同桌；她不愿意和同学玩，妈妈就先和同学成为朋友。现在，小雪已经是小学三年级的学生，在学校过得不错。

要重视孩子的这些“不一样”

李志飞说，小雪的康复状态堪称奇迹。这背后，是母亲的全力陪同和托举。

李志飞回忆，有很多孩子确诊时和小雪年龄相仿，病情也比小雪轻。可是，有的由于家长难以面对现实，像鸵鸟一样逃避，错过了康复的黄金时机；有的家长则不够重视，导致孩子功能倒退，并发症加重……李志飞介绍，自闭症、孤独症都是人们通常熟悉的疾病名称，患儿也被称为“星星的孩子”。目前，该疾病在医学上被称为儿童孤独症谱系障碍，属于大脑广泛发育障碍的一种类型。

孤独症在全球的发病率呈逐年上升趋势。全世界孤独症的平均发病率已达到1%，也就是说每100人中有1人患有自闭症。

孤独症的高发年龄通常在2岁到3岁之间，这时候，家长留心观察也容易发现孩子的“不一样”。李志飞说，如果家长发现孩子有下列情况之一的，应引起重视，及时就诊。具体有：言语发育迟缓；听力正常，但是呼之不理；不愿与人对视或对视少；逗孩子时，表情少或呆滞等。

越早康复治疗效果越好

李志飞介绍，孤独症的轻重程度各有不同，患儿常合并其他疾病，如智力障碍、注意缺陷多动障碍、睡眠障碍等精神疾病，肠胃功能紊乱、癫痫等躯体疾病。有一点很明确，越早确诊并进行康复治疗，效果越好。如果家长能尽早发现孩子的不同之处，就能争取到非常宝贵的就诊、早期干预的机会，可以明显改善孤独症患儿的人生。

如果单纯是轻度孤独症，早期经过正规的科学干预治疗后，有很大概率回归正常生活。

如果没有做到“早发现、早干预、早治疗”，孤独症的症状不仅不会自然缓解，还会逐渐加重。比如，有的家长认为“孩子会说话，只是不爱说话”，可能大了就好了。事实上，没有科学干预的话，患儿的语言等功能都可能会慢慢倒退。

另外，虽然孤独症的病因尚未明确，也没法治愈，但患儿合并的其他疾病往往可以得到有效治疗，这对孩子的整体状态也有很大影响。

不美化疾病，天才凤毛麟角

“我发现，人们对孤独症的认识有一个误区。影视作品也喜欢把孤独症儿童描述成‘天才’，在音乐、美术、数学、记忆等方面有非常突出的天赋。”李志飞说，这是一个误区。没有正确认识疾病的话，也不利于孩子康复。

她说，从比例来看，孤独症儿童中的天才可以说是凤毛麟角，只有很少一部分患儿有一些优于普通人的表现。她接触的每100个孤独症患儿中，往往没有一个具备明显天赋。

她建议大家能正确认识孤独症，这是一种广泛性、严重的发育障碍性障碍，患儿主要表现为社会交往和社交交流障碍，兴趣狭窄，行为模式刻板重复。这些严重影响儿童社会功能和生活质量。家长不要缘木求鱼地去挖掘、打造孩子的天赋，而应该把重心放在患儿的康复干预、合并疾病的治疗上。

记者 王颖

通讯员 庞赟 文/摄