近日，高中生小刚（化名）来到宁波大学附属第一医院神经内科门诊复诊，现在的他行走步态较前明显改善，生活可完全自理。回忆起当初发病时的情景，小刚仍后怕不已，如果当初医生没有及时作出罕见病诊断、制定治疗方案，那么现在的他不仅生活不能自理，还可能要和高考擦肩而过了。

今年1月底，正在备战高考的小刚出现感冒症状，随之口周麻木，并逐渐发展成全身乏力，只能卧床且不能自主翻身，可缓慢抬动上臂，却无法完成抬腿动作，遂被送至宁波大学附属第一医院方桥院区神经内科就诊。当时距离高考不到150天，身体却出现了大问题，小刚和家人陷入了深深的恐慌和担忧。

经细致的体格检查，神经内科吴月飞副主任医师发现小刚四肢腱反射消失，是典型的四肢迟缓性瘫痪，病变位置考虑为周围神经，遂马上为其安排了肌电图检查。果不其然！神经电生理报告提示“上下肢周围神经损害”。小刚最终被诊断为罕见的——吉兰—巴雷综合征。

据了解，吉兰—巴雷综合征又称格林巴利综合征，是以周围神经和神经根的脱髓鞘病变及小血管炎性细胞浸润为病理特点的自身免疫性周围神经疾病，每年每10万人总发病率为0.4例—4.0例。该病病情进展迅速，严重患者需要数月重症监护，甚至导致完全瘫痪。

鉴于小刚病情来势凶猛，病情快速进展，在他入院后，医院第一时间为其启动多学科联合诊治。神经内科团队和输血科主任吕定丰团队共同为小刚制定个体化高效诊治方案，并立即启动淋巴血浆置换治疗。

根据小刚的血容量，吕定丰团队选择同型血浆1700毫升为置换总量，间隔一天进行一次淋巴血浆置换治疗。淋巴血浆置换相对于常规的血浆置换，不仅可以置换血浆中致病性的抗体和炎症因子，更可进一步去除产生这些病理物质的亢进的免疫细胞，具有减少置换次数、缩短治疗时间、减少血浆用量和延长治疗效果的优势。

在进行3次淋巴血浆置换术后，小刚的临床症状得到显著改善，四肢肌力恢复，可以自行下床步行。随后经过神经内科系统性的内科治疗，小刚顺利出院。在近日的复诊中，小刚的恢复情况让医生感到十分欣慰，而他和家人也向医院多学科团队的医护人员由衷表示感谢。记者 吴正彬

通讯员 葛寒宇 庞赟 文/摄