明明刚吃过饭,却闹着要再次吃饭;什么东西都爱藏起来,却总认为是有人偷了自己的东西;记不得好友,也认不出亲朋,甚至连自己的姓名也悄然遗失在岁月中……他们,有一个共同的名字——阿尔茨海默病患者。
阿尔茨海默病,俗称失智症,是一种起病隐匿、进行性发展的神经系统退行性疾病,目前确切的病理机制尚不完全清晰,简单理解就是脑部萎缩,原来具备的脑功能(如记忆力)丢失。得了此病的患者,会逐渐找不到自己的床,有时会用牙膏给亲人打电话,会忘记自己是谁。此外,患者还会产生语言能力下降、视空间结构功能障碍(如出门找不到路)、做事变慢变笨、精神行为异常等。
9月21日是世界阿尔茨海默病日。记者了解到,随着宁波迈入超老龄化社会,阿尔茨海默病患者逐年增加,据估算,我市现有阿尔茨海默病患者7万至10万人,在此背后有7万至10万个深受影响的家庭。
得了阿尔茨海默病,是一种难以言说的痛。但记者同时了解到,随着时代的进步,人们对于阿尔茨海默病的认知度、重视度在提高,社会对阿尔茨海默病患者的关注度也在提高。
记者 陈敏 文/摄
A
他把糊满泥巴的鞋子藏在被窝里
“我的鞋子呢?你是不是又送人了?”正准备出门到院子里走走的周老伯,在门口找了好几遍还是找不到鞋子,不由暴躁地吼叫。
老伴周阿姨赶紧从卧室里跑出来,找了一圈也没找到,于是给周老伯递去另一双鞋子,可周老伯却坚持要穿昨天穿过的那双。周阿姨只好屋里屋外到处找,还顺手帮周老伯整了整被子。掀开被窝的一刹那,她险些大叫出声,一双满是泥巴的鞋子赫然在目!周阿姨一边清理床铺,一边痛心地流泪:“老周的病越发严重了!”
今年78岁的周老伯患阿尔茨海默病10多年了,病情发展到现在,他独自出门就找不到家,除了女儿和老伴,其他人一律不认识。周阿姨告诉记者,老伴一天到晚就爱藏东西,前一分钟藏好东西,后一分钟就忘记藏哪里了。
80多岁的王阿婆也是一个阿尔茨海默病患者,她不认识家人,不能自理吃饭、上厕所。更让家人痛苦的是,王阿婆最喜欢出走,一不留神,人就不见了。为了找她,好几次都是全家总动员,甚至还惊动了110。筋疲力尽的家人只得将王阿婆送到养老院。
宁波迈入超老龄化社会后,像周老伯、王阿婆这样的患者越来越多。
根据国际阿尔茨海默病协会的报告,每隔3秒,全世界就会多一个阿尔茨海默病患者。阿尔茨海默病的主要发病人群为老年人,60岁以上的人群中,每增加5岁,发病率将提高一倍,80岁以上的老年人,发病率甚至在20%以上。
对大多数阿尔茨海默病患者家庭来说,照护是一个永远无解的难题。从采访看,目前宁波绝大多数阿尔茨海默病患者的日常照护由家人承担,家人不仅要承受经济压力,更要在精神上承受普通人无法想象的痛苦。
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社区建起了“记忆家园”
我市各级政府及相关部门高度重视老年群体健康,2013年起以项目化方式推进老年失智症的筛查、干预工作,至今已持续11年,全市累计筛查老年人近36万例,形成了老年失智症防治服务闭环。2019年11月,我市启动第二轮项目实施工作,市卫健委牵头,联合11个部门共同推进,并将失智症老人关爱工作纳入社会心理服务体系建设。
据了解,目前我市已建成失智症照护专区床位3098张,涉及80余家养老机构,每个区(县、市)至少有1家养老机构开设失智症照护专区,为失智症老人提供专业照护和非药物治疗。越来越多的社区开始探索筹建“记忆家园”,针对失智症老人开展认知功能训练,以延缓失智症进展。
在鄞州区东柳街道锦苑社区居家养老服务中心,记者找到了这样一个“记忆家园”。这里有茶室、咖啡厅、电视间、活动室,走廊的墙面上全是画,画里有健康长廊、市集、幼儿园、超市……这些都是小区的实景,专供老人认识小区。当记者来到这里时,92岁的王阿婆正在一位志愿者的指导下做计算题。“不错,今天5道题,只算错了1题。”
志愿者告诉记者,从筛查情况看,王阿婆已患有轻度阿尔茨海默病,忘性大。有一次煤气灶上炖着菜,她却下楼了,导致高压锅爆炸。还有一次,她点着的蚊香将被子引燃了……实在管不过来的女儿,曾经将她送到养老院,也请过一个又一个保姆,老人都不喜欢。自从小区建了这个名叫“邻聚里”的“记忆家园”,王阿婆天天都要保姆陪着来这里,一呆就是半天,接受健康检测,和志愿者聊聊天,跟着他们一起跳跳老年操,兴致来了还会唱上一段越剧……家人开心地说,老人心情好了,病情也好多了。
在高新区新明街道滨江社区的“记忆家园”,一群老年人正在志愿者的指导下,认真地做着艾草棰。志愿者告诉记者,针对这些失智症老人的具体情况,每个月他们会组织20余次活动,每次来参加活动,这些老人个个玩得开心,其中就有文章开头提到的周老伯。周阿姨告诉记者,每次来“记忆家园”,老伴的情绪便会趋于稳定,那天,周老伯居然亲手制作了一束玫瑰花,还当着大家的面献给了她。“我当场就感动得哭了,感觉又看到了恋爱时的他。”
据了解,滨江社区“记忆家园”和锦苑社区居家养老服务中心都由宁波市嘉和阳光养老服务有限公司筹建,该公司总经理董雅琴告诉记者,这几年,类似的社区“记忆家园”逐渐多了起来,在为失智症老人举办各类社区活动的同时,不少社区“记忆家园”还提供失智症老人的日托服务。在锦苑社区居家养老服务中心接受日托的失智症老人,最多时有20多人。居民张先生说,照护患有阿尔茨海默病的老父亲让他几度崩溃,自从社区居家养老服务中心推出日托服务以来,他隔几天就会将父亲送来日托一天,“我终于可以喘息一下了”。
今年8月,省民政厅印发了《浙江省老年认知障碍友好社区建设试点方案的通知》,按照《通知》,今年我省要建成50个老年认知障碍友好社区试点,每一个试点都将建立“幸福忆站”,对失智症老人开展专业的宣教培训、筛查评估、干预训练等服务。宁波市共有3个社区被列为试点。
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老人走失10分钟便被寻回
在政府重视失智症老人的同时,我市越来越多的社会组织开始参与关心失智症老人。
“阿拉伴”是我市最早开展失智症老人志愿服务的社会组织。据介绍,“阿拉伴”已开展志愿服务800余次,参加活动的志愿者超过2万人次,惠及2000余个失智症家庭。
让“阿拉伴”创始人董雅琴欣慰的是,“阿拉伴”的爱心队伍日渐壮大,已有医院、学校、银行、交通等30多家企事业单位成为“阿拉伴”助力团队,吸纳志愿者1万余人,建立了志愿服务智库,还在市区设立了10个联络处,方便志愿者报名和接纳失智症长者求助。
尽管父亲已永远离开了,但镇海的陈老师却永远感激“天愿志愿服务中心”。陈老师的父亲陈老伯患阿尔茨海默病多年,平时由老伴负责照顾。随着病情的发展,陈老伯已不认得家人,不认得回家的路,甚至已经无法与人进行正常沟通。让家人担心的是,老伯一次又一次走失,而且他会一直暴走,直至走到路的尽头才会停下脚步。一年内,陈老伯走失20多次,“天愿志愿服务中心”的志愿者一次又一次地帮忙找回老人,无数次帮助老人脱离危险。“有了他们,我才能安心工作。”陈老师感激地说。
镇海区“天愿志愿服务中心”成立于2020年4月,成立的初衷就是帮助寻找走失的失智症老人。理事长陈晨告诉记者,像陈老伯这样的失智症老人不在少数,常常在不经意间走出家门,却再也无法找到回家的路。每一次走失,都是对老人生命安全的巨大威胁,对家人来说也是无尽的煎熬。目睹了太多这样的悲剧,“天愿”的志愿者决定开展“天愿智寻·送爱回家”慈善项目,免费为镇海区域内失智症老人及易走失人群安装定位器并提供搜救服务。通过定位器,老人的位置信息能够实时传输至平台,一旦老人离开预设的安全区域,平台立即发出预警,通知家人和志愿者迅速响应。
4年多来,“天愿智寻·送爱回家”慈善项目服务范围已从镇海区辐射至余姚市,定向安装佩戴定位器500多台,服务失智症老人1.5余人,出动搜救求助服务2000余次,并创下老人走失10分钟便被寻回的最快纪录。让陈晨感到高兴的是,目前镇海区已有26家爱心店铺主动加入志愿者行列,为走失的失智症老人提供吃喝、休息等服务。
记者手记
别让“病耻感”加速
失智症病情发展
“2023年发放防走失定位器0个,2024年至今发放5个。”面对记者的采访,镇海区“天愿志愿服务中心”理事长陈晨诉说了自己的困扰——免费发放的防走失定位器居然没人领。
免费为失智症老人发放并安装定位器,是“天愿志愿服务中心”开展的一个慈善项目。通过定位器,老人的位置信息能够实时传输至平台,一旦老人离开预设的安全区域,平台立即发出预警,通知家人和志愿者迅速响应。这相当于为失智症老人建起了一道安全屏障。据了解,定位器前两年免费,第三年开始每年交费6元。可令人意外的是,定位器遇冷了。
陈晨分析说,定位器遇冷的主要原因还在于人们对失智症的“病耻感”。他们认为家中老人佩戴定位器,无疑就是贴了失智症的标签,他们甚至拒绝身穿红马甲的志愿者将定位器送上门,就怕被人知道家里有失智症老人。
失智症患者或家人有“病耻感”并非个例,他们觉得患上失智症是一件羞耻、见不得人的事情,因此从心理上不愿意承认患病,更不想接受治疗。采访中,海曙区一位姓李的社工告诉记者,有位老人明明已经表现出比较严重的阿尔茨海默病症状,但他拒绝接受筛查;有位老人已经被医生诊断患了阿尔茨海默病,可当社工上门服务时,家人坚决拒绝;还有位患了阿尔茨海默病的老人,5年不曾走出家门……
令人担忧的是,“病耻感”是导致阿尔茨海默病的认知程度低、就诊率低、接纳医治占比低的主要原因之一。据了解,2022年,宁波共完成失智症早期筛查75054人,筛查结果为阳性的有5447人。但是,全市各医疗机构统计数据显示,当年仅2472名患者就医并被确诊,仅占筛查阳性人数的45.4%。
其实,失智症作为一种典型的神经系统退行性病变,和关节痛、高血压、动脉硬化一样,是一种随着年龄增长而有可能发生的疾病,患者并非存在先天心智方面的问题。采访中,不少临床医生反映,患者得知病情后产生“病耻感”,从而回避交流、脱离医院治疗,只会延误治疗时机,导致病情加速。
“只要及早干预,相当一部分阿尔茨海默病患者可延缓病情进展。”宁波大学附属康宁医院老年科医生连国民提醒广大市民,家有阿尔茨海默病患者,一定要及早治疗,别让“病耻感”加速病情发展。